Rebecca’s life è una pagina Facebook nata semplicemente per far conoscere la vita di Rebecca e di tutti i bambini farfalla. Vengono chiamati così tutti coloro affetti da una rara patologia genetica: l’Epidemolisi Bollosa. Questa malattia rende la loro pelle e le loro mucose fragili come le ali di una farfalla, costringendoli a medicazioni quotidiane e limitazioni, talvolta, importanti.
Rebecca è nata il 30 dicembre 2013, e la pagina Facebook a lei dedicata racconta anche che una cura per questa malattia esiste finalmente ma è molto costosa.
Lo racconta in un recente articolo La Repubblica
Hassan, nato bambino farfalla, nel 2017 a sette anni è guarito perché ha ricevuto una terapia genica messa a punto dall’Università di Modena. L’azienda biotech che porta avanti le sperimentazioni — Holostem — è però in condizioni finanziare precarie.
Il padre spiega come è una tipica giornata di Rebecca.
«Si alza molto presto. Le parti del corpo senza pelle devono essere medicate e bendate, e questo porta via tre quarti d’ora. A scuola va felice. Fa la quinta e ha compagni di classe fantastici. Ci sono molti stranieri, lei ad esempio li aiuta con l’italiano e loro le portano lo zaino o la assistono nelle mille piccole cose che non può fare. Rebecca non riesce a piegarsi, perché tirerebbe la pelle sulla schiena. Non alza le braccia per le ferite sotto alle ascelle. Andare in bagno è doloroso. Mangiare è difficile, perché la malattia le crea problemi all’esofago. Le sue mani non riescono ad accendere gli interruttori, per questo in casa abbiamo solo catenelle. Ha bisogno continuo di fisioterapia. In compenso ama la musica e suona la batteria. Adora i cavalli e da tre anni frequenta un maneggio. Cerchiamo sempre di farla concentrare su quello che può fare, anziché su quello che le è precluso».
"È forte il suo dolore?", chiede il giornalista e la risposta è straziante.
«Non sappiamo come faccia a tollerarlo. Di certo ha una soglia del dolore molto, molto alta. L’altra mattina si è svegliata con cinque centimetri di pigiama incollati alla ferita: durante la notte le si era spostata una medicazione. Noi non sapevamo dove mettere le mani. La doccia la sera è un momento angosciante. L’acqua le fa malissimo sulle ferite. È una tortura quotidiana che dura un’ora e mezzo».
Un storia difficile da leggere, dolorosa, ma da raccontare nella speranza che ci sia attenzione per questa malattia e per la cura che esiste ma e' estremamente costosa.
Intanto il ministero per le Imprese e il made in Italy ha arrestato la procedura di liquidazione affidando Holostem alla Fondazione Enea Tech ma chiede però garanzie sulla sostenibilità economica della cura che non saranno facili da rispettare.
Ci auguriamo che si avvii una raccolta fondi che possa sostenere il costo di produzione di questo miracoloso farmaco genico che ha gia' curato un bambino con totale successo.